Aunque el cáncer sigue siendo una enfermedad poco frecuente en la infancia, en las últimas décadas su prevalencia continúa en ligero ascenso. Actualmente se consideran enfermedades crónicas y familiares que exigen un abordaje de cuidados multidisciplinar.
El objetivo principal de este estudio es conocer la calidad de vida en las familias que viven con un cáncer infantil. Para ello se utiliza el método cualitativo basado en la fenomenología por ser aquel que mejor se acerca a conocer las experiencias vividas en cualquier grupo de población. El trabajo se fundamenta en las aportaciones de entrevistas semiestructuradas a 14 familias con niños enfermos de cáncer, y a 17 profesionales sanitarios de oncopediatría, que ofrecen una visión multidimensional de este fenómeno.
Entre los hallazgos más importantes destacamos que la comunicación del diagnóstico es el momento de mayor impacto en este proceso; los profesionales sanitarios encuentran dificultades en la comunicación del mismo fundamentalmente por la dificultad de tratar un tema con una fuerte connotación negativa socialmente adquirida; en estos contextos, enfermería se mantiene al margen y sin embargo existe una demanda por parte de los padres y el colectivo sanitario de involucrar más a la enfermera en esta importante labor. Los hermanos sanos son los “eternos olvidados” que sufren en silencio las consecuencias de la enfermedad, del mismo modo que la relación de pareja se ve afectada en todos los casos sin excepción.
Esta tesis doctoral aporta un plan de mejora basado en cambios de infraestructura hospitalaria y de gestión de los cuidados con el fin de mejorar la calidad de vida familiar. Además propone el “coaching” como medida innovadora proactiva en este campo, y deja abiertas líneas de investigación futuras como puede ser el análisis comparativo de la calidad de vida familiar con otras enfermedades de la edad pediátrica.
Amaia Melero Lacasia es la autora de la tesis doctoral Calidad de vida de los padres en el contexto de la enfermedad oncológica infantil, leída en 2016 en la Universidad Pública de Navarra.
